Η δευτερογενής χρήση των δεδομένων υγείας (Secondary use of Health Data), δηλαδή ο συνδυασμός και η συγκεντρωτική ανάλυση κλινικών και οικονομικών, για παράδειγμα, δεδομένων υγείας, παίζει σημαντικό ρόλο στη βελτίωση της απόδοσης των συστημάτων υγείας.
Με την παρατήρηση αυτή προλόγισε το θέμα ο συντονιστής της συνεδρίας κ. Ηλίας Κυριόπουλος, LSE Fellow in Health Economics, Department of Health Policy, London School of Economics, προσθέτοντας ότι το ζήτημα αυτό είναι ιδιαίτερα επίκαιρο στην Ελλάδα και ότι την τελευταία δεκαετία διεξάγεται έντονη συζήτηση σχετικά με τη διαθεσιμότητα, την προσβασιμότητα και την ποιότητα των δευτερογενών δεδομένων φροντίδας της υγείας. Στη συνέχεια, ο κ. Κυριόπουλος κάλεσε τον προσκεκλημένο ομιλητή κ. Mark Boyd, Senior Policy Associate, Open Data Institute, έμπειρο αναλυτή σε θέματα πολιτικών υγείας, να μιλήσει για τον ρόλο της μοντελοποίησης των δεδομένων στον χώρο της δημόσιας υγείας και να εξηγήσει πώς η δευτερογενής χρήση δεδομένων υγείας μπορεί να είναι ευεργετική για την απόδοση των συστημάτων υγείας.
Ο κ. Boyd χρησιμοποίησε δύο παραδείγματα για να δείξει πώς η δευτερογενής χρήση δεδομένων υγείας θα μπορούσε να μεταβάλει τα συστήματα υγείας στο εγγύς μέλλον, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο. Στο πρώτο παράδειγμα, ένας γιατρός συλλέγει δεδομένα από μια εφαρμογή παρακολούθησης δραστηριοτήτων (activity tracker) ενός ασθενούς με διαβήτη και τα συνδυάζει με δεδομένα και εκβάσεις άλλων ασθενών με παρόμοια χαρακτηριστικά (ηλικία, φύλο, κοινωνικοοικονομική κατάσταση, συννοσηρότητες), προκειμένου να αναπτύξουν από κοινού με τον ασθενή ένα πρόγραμμα θεραπείας και δραστηριοτήτων. Στη συνέχεια, καταχωρεί το πρόγραμμα αυτό στην εφαρμογή παρακολούθησης και τη ρυθμίζει έτσι ώστε να στέλνει στον ασθενή ειδοποιήσεις που τον ενθαρρύνουν να τηρεί τις οδηγίες για την καθημερινή του δραστηριότητα και διατροφή. Αυτού του είδους η ενεργή συμμετοχή του ασθενούς στη φροντίδα της υγείας του έχει αποδειχθεί ότι έχει πολύ θετικά αποτελέσματα στην εξέλιξη των ασθενών. Στο δεύτερο παράδειγμα, η δευτερογενής χρήση δεδομένων συμβάλλει στην επέκταση της καινοτομίας ως εξής: Ένα ερευνητικό ίδρυμα, το οποίο έχει πραγματοποιήσει μια μεγάλης κλίμακας κλινική μελέτη για ένα συγκεκριμένο αντικαρκινικό φάρμακο έναντι άλλων θεραπευτικών επιλογών, έχει καταγράψει λεπτομερή δεδομένα για κάθε ασθενή. Στη συνέχεια, με τη βοήθεια της τεχνητής νοημοσύνης, μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτό το σύνολο δεδομένων, καθώς και σύνολα δεδομένων από άλλα ερευνητικά ιδρύματα, προκειμένου να αναλύσει τις πιθανές εκβάσεις ενός νέου φαρμάκου. Έτσι, ενώ το κάθε σύνολο δεδομένων από μόνο του δεν επαρκεί για να οδηγήσει στην ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών, η συγκέντρωση και η δευτερογενής ανάλυσή τους δημιουργεί ένα τεράστιο σύνολο δεδομένων το οποίο παρέχει πολύ μεγαλύτερη αξιοπιστία.
Με αυτόν τον τρόπο, η χρήση συγκεντρωτικών δεδομένων υγείας από πηγές που συλλέγουν δεδομένα σε επίπεδο ασθενούς (ηλεκτρονικά αρχεία υγείας, τεχνολογίες τύπου smartwatch, δεδομένα ασφαλιστικών απαιτήσεων, μητρώα υγείας, ερευνητικά δεδομένα, δεδομένα κατανάλωσης φαρμάκων) μπορεί να οδηγήσει σε βελτίωση των προσωπικών προγραμμάτων φροντίδας υγείας, της ανάπτυξης φαρμάκων, της παρακολούθησης της ασφάλειας, της έρευνας και της χάραξης πολιτικής.
Στοχεύοντας στην υλοποίηση των παραπάνω, το Open Data Institute αναζήτησε τρόπους για την ανάπτυξη ενός «οικοσυστήματος δεδομένων», μέσω του οποίου η κατάλληλη χρήση αξιόπιστων δεδομένων μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη νέων προϊόντων και υπηρεσιών, στην καλύτερη λήψη αποφάσεων, στη βελτιστοποίηση του συστήματος υγείας, στη βελτίωση της πορείας του ασθενούς και την ενθάρρυνση της ενεργής συμμετοχής του, και στην επέκταση της καινοτομίας. Το οικοσύστημα αυτό βασίζεται σε έξι πυλώνες: δέσμευση, ισότητα, δεοντολογία, καινοτομία, ικανότητα και υποδομή. Οι έξι αυτοί πυλώνες μπορούν να περιγραφούν μέσω 23 δεικτών συνολικά, οι οποίοι επιτρέπουν να αξιολογηθεί πόσο έχει προχωρήσει κάθε χώρα στην ανάπτυξη ενός τέτοιου οικοσυστήματος. Η αξιοπιστία του οικοσυστήματος επιτυγχάνεται σε επίπεδο χώρας μέσω του νομικού πλαισίου και της λογοδοσίας, σε επίπεδο ενδιαφερόμενων μερών/οργάνωσης μέσω των διαδικασιών διακυβέρνησης δεδομένων και σε επίπεδο κοινότητας μέσω της συμμετοχής και της συνεχιζόμενης δέσμευσης.
Η προσπάθεια για μια τέτοια πολύπλοκη χρήση των δεδομένων υγείας σκοντάφτει πάνω σε διάφορους σκοπέλους. Πρώτον, στην ανάγκη για συνεργασία μεταξύ πολλών και διαφόρων ενδιαφερόμενων μερών (νοσοκομεία, γιατροί κ.λπ.), που ενδέχεται να μη συναινούν στην παραχώρηση των δεδομένων που έχουν συλλέξει. Αυτό οδηγεί στον δεύτερο σκόπελο, που είναι η ενεργοποίηση της δυνατότητας του κάθε ενδιαφερόμενου μέρους να αντλεί οφέλη από τη συνεργασία και τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων. Τρίτον, θα πρέπει να υπάρξουν ταυτόχρονες και αλληλεξαρτώμενες δράσεις προκειμένου να διασφαλιστεί η εκ παραλλήλου ανάπτυξη και των έξι βασικών πυλώνων του οικοσυστήματος. Τέλος, απαιτείται αλληλεπίδραση σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, καθώς οι ευρωπαϊκές πολιτικές και οι εθνικές ενέργειες επηρεάζουν αμοιβαία οι μεν τις δε.
Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (EHDS) συνιστά μια εξαιρετική ευκαιρία για τη δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας. Πρόκειται για ένα δίκτυο δεδομένων υγείας από όλες τις χώρες της Ε.Ε., οι οποίες συνεργάζονται για την τυποποίηση των συνόλων δεδομένων και την ενοποίηση του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων (GDPR, General Data Protection Regulation) στην Ευρώπη. Προηγμένες χώρες της Ευρώπης, όπως η Αυστρία, η Σουηδία και η Φινλανδία, εξετάζουν ήδη την ανάπτυξη ενός εθνικού τέτοιου δικτύου, το οποίο θα τροφοδοτεί με δεδομένα τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας –η συμμετοχή της Ελλάδας σε αυτήν την προσπάθεια θα ήταν ιδιαίτερα θετική εξέλιξη.
Αναφερόμενος στην κατάσταση στην Ελλάδα όσον αφορά στη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας, ο κ. Boyd δήλωσε πως η Ελλάδα παρουσιάζει χαμηλές επιδόσεις στους τομείς των υποδομών, των ικανοτήτων, της καινοτομίας, της δεοντολογίας και της ισότητας. Παρατήρησε, ωστόσο, πως η Ελλάδα κινείται εξαιρετικά γρήγορα στην ανάπτυξη πολιτικών που σχετίζονται με τα δεδομένα υγείας. Χαρακτηριστικό τέτοιο παράδειγμα ήταν ο τρόπος με τον οποίο χειρίστηκε την απόκτηση και διανομή των εμβολίων κατά της COVID-19, περνώντας ταχύτατα από τις τελευταίες χώρες της Ευρώπης στις χώρες με τις καλύτερες επιδόσεις. Οι αδυναμίες της Ελλάδας έγκεινται α) στην έλλειψη σαφήνειας και σταθερότητας στις πολιτικές της και στην απουσία στρατηγικών που θα επέτρεπαν τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας και β) στην έλλειψη υποδομών (πολλά μικρά και διάσπαρτα μητρώα υγείας, περιορισμένη υιοθέτηση των ηλεκτρονικών αρχείων υγείας και καμία υποδομή για την αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας ή για τη συλλογή και χρήση δεδομένων σε πραγματικές συνθήκες). Ωστόσο, υπάρχουν τομείς στους οποίους η Ελλάδα μπορεί να δώσει προτεραιότητα: 1) η ανάπτυξη των κατάλληλων υποδομών είναι απαραίτητη προκειμένου να μπορέσει η χώρα να κεφαλαιοποιήσει τη δυνατότητα δευτερογενούς χρήσης των δεδομένων υγείας 2) η Βίβλος για τον Ψηφιακό Μετασχηματισμό, που αναπτύχθηκε από το Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, αποτελεί μια εξαιρετική ευκαιρία για την ενθάρρυνση της δευτερογενούς χρήσης των δεδομένων υγείας, 3) η χρηματοδότηση της Ελλάδας για το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας (RRF) θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί εν μέρει για την ανάπτυξη των απαραίτητων υποδομών και 4) η συμμετοχή της Ελλάδας στον EHDS παρέχει εξαιρετικές ευκαιρίες.
Ο κ. Boyd ολοκλήρωσε την ομιλία του παρουσιάζοντας κάποια στοιχεία για τις επιδόσεις χωρών όπως το Ηνωμένο Βασίλειο, η Γαλλία και η Γερμανία στη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας και αναφέροντας συνοπτικά κάποια σημαντικά σημεία που θα συνέβαλαν στην προαγωγή της χρήσης αυτής.
Συνοψίζοντας, ο συντονιστής κ. Ηλίας Κυριόπουλος επισήμανε και αυτός τις χαμηλές επιδόσεις της Ελλάδας στη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας, βασιζόμενος και στην προσωπική του εμπειρία ως ερευνητή. Σε σύντομη συζήτηση που ακολούθησε, ο κ. Κυριόπουλος και ο κ. Boyd τόνισαν ότι το κενό αυτό θα μπορούσε να καλυφθεί με τη δημιουργία ενός δικτύου ενδιαφερόμενων μερών από διάφορους τομείς και με την εστίαση αρχικά σε λιγότερο φιλόδοξα έργα, τα οποία όμως θα έχουν δυνατότητες επέκτασης στο μέλλον.
